聯合報 2001-08-06
徐如宜 報導 18版 高屏澎東新聞
「我的志願是在關懷魚鱗癬協會當終身志工！」廿歲的李俊蔚是先天性紅皮症魚鱗癬患者、旁人眼中的「穿山甲人」。在母親陳麗琴堅強的陪伴下，俊蔚學會樂觀的面對人生，「全省走透透」去幫助還躲在黑暗角落的魚鱗癬患者。
陳麗琴回憶廿年前，突然見到小嬰兒的全身皮膚像塗了一層乾漿糊，不斷剝落，稍一碰觸就鮮血迸流，蒼老的像個小老頭似的。驚懼、疑惑，家人一時無法接受這個事實，也不知道這個小生命能夠挺多久。
與所有魚鱗癬家庭一樣，因為害怕別人好奇的眼光、議論的聲音，俊蔚九歲時還不知道什麼是溜滑梯、盪鞦韆、躲貓貓，出門用棉被裹得像「木乃伊」，但「魔鬼」、「怪物」的形容詞，還是像針一樣射進耳際，讓他們的心在淌血。
想和正常孩子上學的俊蔚，到處吃閉門羹，最後在一場活動中，面對教育局官員和媒體吐苦水，才順利入學。現在的俊蔚，已是高雄鼎金國中附設補校三年級學生，最喜歡是英語和文書處理。
陳麗琴曾帶著俊蔚到北京醫科大學附設醫院，接受中西醫合併治療，深刻感受家有魚鱗癬患者的辛苦，於是三年前結合家長和傷友，成立高雄市關懷魚鱗癬症協會，今天將在台北成立全國性的中華民國關懷魚鱗癬症協會。
「我相信危機就是轉機！」陳麗琴說，為了俊蔚的病，她深入研究問題皮膚相關資料，對事業發展有很大幫助；現在母子最大的目標是為全國的魚鱗癬患者，籌建一座「魚鱗癬綜合福利中心」。
靦腆的俊蔚是協會的志工，在許多公益活動中，總是第一個站出來當「活廣告」，看到鬱鬱寡歡的小病友，他還會表演拿手的「翻白眼」逗小朋友開心，希望病友們都能勇敢走出來，開朗的面對人生。
附語：警察廣播電台「劉銘、李燕時間 」今天下午一時「愛的路上你和我」單元，將訪問陳麗琴、李俊蔚母子，並接受叩應。電話（○二）二三七五六五六七。
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