攝影：楊濡嘉 圖片編修：阿千
聯合報 2006-08-07
楊濡嘉 報導
罹患後發性魚鱗癬症的莊正江，由高雄市關懷魚鱗癬症協會志工協助全身上藥，包上紗布後躺在醫院病床上，愁眉不展。醫生告訴他要住院兩個月。但他連生活費、住處都無著落，醫藥費也讓他發愁。 莊正江對輪流照顧他的關懷魚鱗癬症協會志工道謝，如果不是志工輪流照顧、打氣，他說，連活下去的勇氣都沒有了。
《發病多年 家庭工作都沒了》
「我有妻兒，可是十多年前魚鱗癬症發病後，太太受不了，我答應和她離婚，之後沒有再聯絡。」莊正江淡淡的說，神情掩不住失去家庭的心痛。
他今年四十八歲，原本開遊覽車維生。發病後，擔心失去工作，不敢請太多假治療，開車時全身包得緊緊的，以免身體的味道嚇跑乘客，但也因此病情愈來愈嚴重，四肢、視力漸退化，天氣變化較大時，除了臉，全身乾癬，充滿惡臭，無法走動。
《保養藥品 多數健保不給付》
中華民國關懷魚鱗癬症協會理事長陳麗琴說，魚鱗癬症患者擦皮膚的藥，健保只給付一小部分，大部分藥品都被視為保養品，健保不給付；以莊正江的情況，如果住院兩個月，可能需要十多萬元。
莊正江希望靠自己的力量解決基本生活問題。但兩個星期前，他住進醫院，兩個月沒有繳房租，又有其他人要租房子，房東將他的行李打包好，打電話請他搬家。
《還沒全盲 殘障補助下不來》
關懷魚鱗癬症協會想幫他申請殘障手冊，至少每個月有殘障補助，可是政府規定申請殘障手冊的魚鱗癬症，只有三種，莊正江患的，不在這三型之內。陳麗琴很難過的表示，到目前為止的魚鱗癬症就有二十九種，每次都要等到患者其他器官因魚鱗癬症受損了，才能申請殘障手冊，依莊正江目前退化的情形，似乎要等到視力全部失去之後才申請得到，但沒了視力，他也不能再開車了。
《同病相憐 畸掌志工鼓勵他》
莊正江陷入絕境，心情十分沮喪，尤其是看到醫院其他病人都有家人照顧，自己卻無親人探訪。幸好，協會的志工體諒他的心境，好幾位患者的家人輪流到醫院照顧他。本身就是重度魚鱗癬患者的志工李俊蔚，不時拿出自己已萎縮到不成形的手掌，鼓勵莊正江一定要勇敢活下去。
看到病友與志工為自己奔忙，莊正江說：「不能再讓那麼多人麻煩了。」但是維持生活的難題，每一項都壓得他喘不過氣來；每天深夜，他常憂心得無法入眠。
關懷魚鱗癬症協會人員正四處為莊正江尋找解決方案，需要更多福利資源與訊息。
中華民國關懷魚鱗癬症協會電話：台北（02）2748-2908；高雄（07）5377746。
【2006-08-07/聯合報/A11版/世間人】
留言列表
