高雄市關懷魚鱗癬協會

Kaohsiung Concerned Ichthyosis Association

Website:www.khfish.org.tw

魚網誌 since 97/09/16

102/9/28緊急通知

本網站部分資訊嚴重遺失

本會重新上傳處理中，因時間久遠，本會將以最大努力將檔案一一上傳官網

如有沒有你要的資訊，懇請見諒．

各位敬啟者您好

本會於101年9月起 遷移至 高雄市三民區灣中街166號(修繕籌備中)

在此時間如有服務不周的地方,敬請多多包涵

電話:07-3963021

傳真:07-3963022

請參閱本會網站

http://www.khfish.org.tw/?Page=BulletinDetail&Guid=8987018d-d585-8eb3-b021-eee84c0e4455

Discovery探索頻道 專題報導 魚鱗癬病症的資訊，

再次讓您更深入瞭解紅孩兒病友的不便以及跟病魔奮鬥過程紀錄。

HI 網誌朋友大家好：

非常抱歉，近來都無訊息跟大家分享，我這一來就是要更新本網誌啦～～～請大家一起參閱指教囉～～～～

各位敬啟者您好：

本會因內部人事異動，即日起暫時調整營業服務時間，期間如有不便之處敬請見諒。

調整服務時間如下：
週一至週五上午9:00~下午2:30

聯絡電話：07-5377746  李先生  會轉接，不需擔心打電話無人接應

各位網友您好，感謝您長久支持與愛護，目前本會資訊人員不足，常常一人處理事物繁雜，本會部落格故短暫久久更新乙次-如有不便敬請見諒，特此聲明，如有資訊洽詢，敬請來電，07-5377746 李先生

本會持續募集二手物資，敬請大眾踴躍捐贈。

高雄市政府社會局四科門口有2座櫥窗，

給高雄市社福團體商品展示宣導，每月輪一次，

本月輪到高雄市關懷魚鱗癬協會 囉～～

請大加錢網支持喔～～

地點：高雄市政府1樓（社會局四科）

歡迎大家一起參加公益活動

 恭賀本會模範夫妻 

林堅定先生

謝翠青女士 

高雄市政府環境保護局連續推動中元減燒金紙活動，從集中焚燒到以功代金，多年創造並引領議題。當環保議題已經深入人心，集中焚燒蔚為大眾習慣時，民國100年活動執行重點，是藉民間習俗中元普渡(三官大帝-地官赦罪)信仰作基礎，結合感動人心故事，更深層提振社會積極意願。 民間信奉三官大帝(三界公)主掌天、地、水三界，於是在正月十五日天官（賜福）、七月十五日地官（赦罪）、十月十五日水官（解厄），進行祭祀以求改變運途。三官大帝信仰源於人類對天、地、水的自然崇拜，道教更奉舜帝為「中元赦罪地官二品清虛大帝」，祂頭戴晚旒冠，位居清虛宮，身穿紅龍袍，手執玉笏，藉著「監察神」、「八方神遊」、「三尸神」呈報民間罪惡，中元節日是祂下凡人間，為眾生赦罪之日。一說地官大帝舜帝事親至孝，因此中元節又叫「孝子節」，這天家戶燒香祭拜祖先，同時在廟埕，擺上祭品拜陰間鬼魂，這種祭祖推而廣及孤魂活動，稱為「中元節」。本案因此藉民間三官信仰之天官賜福、地官赦罪、水官解厄概念，力求傳統民俗與社會愛心結合，期待透過通路，發揮最大效果。同時，採用宗教赦罪儀軌思維改進的功德狀，今年除保留原與社福團體合作空間外，更與莫拉克風災重建甲仙地區首批稻米產作結合，擴大增加通路積極行銷部分，同時擴大時間及用途功能，期待在民國百年，共創三贏績效。

分析歷年資料，考量民間習慣和社福團體操作模式，今年執行工作，分成三部分:                                                                                       一、產品:今年以功代金的標的物，設定最低金額200元，上限20,000元。內容包含:佛光山淨化功德狀乙紙、社福團體百元收據，以及八八莫拉克風災後，由甲仙國小學童親手栽種稻米半斤包裝和活動DM說明。米是國人日常生活主糧，更是傳統祭祀獻禮必須，藉由動甲仙88米故事淵源，期盼打動社會人心，讓大眾願意在民俗基石上，付出愛心又能配合環保訴求。特別是金磚外包，格外顯的貴氣。                                           二、因為已經改變內容成為組合產品，它可以藉此與各實體、虛擬通路主動結合，創造三贏(環保成效、社福收入、民間信仰)，成為推廣以功代金產品的市場行銷通路，將政府政策順利轉化進入庶民經濟體系。

三、通路:

1.以功代金功德米組合，外以金磚造型設計，單價200元(100社福/50通路/50甲仙)。

2.本案特委請知名記錄片導演蔡一峰先生，拍攝60秒廣告宣傳帶，透過本公司公關資

詳情請點擊以下連結查詢，或洽詢本會。

100年度居家身心障礙者維生設備用電補助１０月１４日前申請

如主旨

詳細資訊請點擊 查詢 或洽本會  住宅補貼申請即日起至8月15日止申請

本會已經在官方網站公佈5-6月相關捐款資訊公開（點擊我連結）

即日起，設籍高雄市病友，可以申請以下相關本會回提供之補助，詳情請洽本會。

一、協會簡介:
魚鱗癬患者，就是俗稱的『穿山甲人』，在醫學上屬於先天性的疾病，患者由於細胞表皮分化異常，皮膚表皮呈現魚鱗狀一片片脫落，全身細胞並經常性的起水泡，外表常潰不成形，魚鱗癬除了造成外觀上的困擾外，亦時常引起失能性障礙，甚至部分病患致命。在美國每年有16,000位新生嬰兒罹患此疾病，目前可區分並加以診斷的魚鱗癬約有30種，其中較為常見的約5種，分別為尋常性魚鱗癬(Ichthyosis Vulgaris)、X染色體隱性遺傳魚鱗癬(X-linked Recessive Ichthyosis)、表皮溶解性過度角化(Epidermolytic Hyperkeratosis)、層狀魚鱗癬(Lamellar Ichthyosis) 與非水泡型先天性魚鱗癬狀紅皮症(Nonbullous Congenital Ichthyosiform Erythroderma)。由於國內醫學界對此疾病甚少研究，社會各界誤認為魚鱗癬症是會傳染的皮膚病，患者除飽受病痛折磨，更因求醫無門就業無著而萬念俱灰。
二、服務對象:
    魚鱗癬、乾癬、皮膚角化異常引發之身心障礙者。

為協助有心向學之罕見疾病病患，罕見疾病基金會特辦理『2011罕見疾病獎助學金』。

相關病友們，如有興趣，應備相關文件申請，或來電洽詢本會，詳情請看 罕見疾病官方網站查詢。

2011罕見疾病獎助學金申請公告

一、 宗旨

你我~~~~獻真情勸募活動(重建紅孩兒 

養護之家)高雄市關懷魚鱗癬協會舉辦

你我~~~獻真情勸募活動，勸募所得將用於

籌設購置紅孩兒建園購置經費，期待早日重建紅

孩兒照顧家園，讓紅孩兒儘快有個避風港。

影片是很久以前的。裡頭景物已昨是今非。

【前言：魚現境】

愛癬靈~~~華納獻真情捐款明細

請點擊以下連結

天靈靈 地靈靈 愛癬靈~~~~

茲感謝

         涼心四季飲品事業

善心義舉，關懷紅孩兒，熱心公益，100年4月份捐贈

新台幣壹仟零壹拾肆元整及發票99張，

嘉惠紅孩兒病友，協助其走出希望，迎向未來，

愛癬靈~你我獻真情勸募活動(重建紅孩兒

養護之家)高雄市關懷魚鱗癬協會將於近期舉辦

愛癬靈~你我獻真情勸募活動，勸募所得將用於

籌設購置紅孩兒建園購置經費，期待早日重建紅

孩兒照顧家園，讓紅孩兒儘快有個避風港。開跑

因為有愛  感謝有你

高雄市關懷魚鱗癬協會感謝五互集團旗下子公司─

龍海生活事業股份有限公司捐贈3000元，愛心購買

高雄市關懷魚鱗癬協會病友與志工媽媽們手工製作

的紅孩兒口罩與手機套共100個。

  高捷紀念卡熱烈銷售推廣中

感謝高雄市政府社會局四科，捐贈本協會高捷紀念卡

228張，幫助充實身心障礙社團，高雄市關懷魚鱗癬

協會，設施設備購置，義賣所得將全數用於，本協會

電腦購置計畫。高捷紀念卡一張販售200元，卡片裡

南區 銀屑病友會

一、    活動日期:99年5月29日報(星期六)

二、    活動時間:09:00~12:00

三、    活動地點:高雄長庚醫院醫學大樓六樓第二會議室

四、    活動流程:

用心體會  讓愛靠近  因為有愛  感謝有你

      魚鱗癬關懷協會很感謝吳月裏女士的幫忙，吳月裏女士本身也有在上班，但只要她一有空閒的時間，就一定會到中華五路的愛心半半屋商店，關心病友、幫忙整理善心人士所捐贈的物品，並幫忙病友銷售與協助整理環境，也會陪伴病友聊天玩樂，與病友互動佳，有時還會做一些小點心或冷飲請病友品嚐，鼓勵病友走出自己密閉的空間，也會介紹身旁的親朋好友至魚鱗癬關懷協會購買善心人士所捐贈的二手物品，也常自掏腰包購買愛心半半屋商店裡善心人士所捐贈的二手物品，對魚鱗癬協會的關心，至今從不間斷，真得很感謝吳月裏女士對魚鱗癬協會的愛心不求回報的精神與態度，希望在這個社會上，能有更多像吳月裏女士這樣有愛心的人，幫助更多需要協助與幫助的人，讓大家都能感受到愛心人士的關懷與協助！

吳月裏女士榮獲志工感謝狀，接受社會局蘇麗瓊局長的表揚

到醫院關心陳先生，因病四肢都萎縮了...

手部萎縮圖

翠青媽媽榮獲"家庭照顧形象母親模範"接受陳菊市長的表揚!!

19位偉大的多元形象媽咪

大家還記得這群可愛的高中生嗎?

他們就是前鎮高中服務社的同學唷，今天來了23位同學!!

大家在高雄中央公園站集合~

去年10/4街頭勸募走的很賣力的ㄧ群有著大愛心的小朋友

高雄市關懷魚鱗癬協會

唱出心中的夢我們想要一個家～紅孩兒夢想家歌唱團招生簡章

在困境中的人，低音呢喃，彷彿來自心底的歌聲，共鳴著一段段不同的生命故事。唱歌有種神奇的魔力，歌詞裡夾藏著對生活的渴望，以及美好時光的追憶，藉由高聲歌唱，歌出內心的喜悅，分享快樂散撥愛；藉由高聲歌唱，唱出心中的不滿，抒發低落的情緒，安撫脆弱的心靈。本會今年舉辦『紅孩兒夢想家歌唱團』，提供紅孩兒一個安心發揮抒壓的舞台，齊聚歡唱，歌舞出我們夢想的家，竭誠歡迎紅孩兒、家屬及罕見疾病病友、一般殘障人士，ㄧ同參加合唱團訓練課程，增強歌唱、肢體表達能力、紓解心理壓力及建立自信心。

一、指導單位：高雄市政府社會局