高雄市關懷魚鱗癬協會

Kaohsiung Concerned Ichthyosis Association

Website:www.khfish.org.tw

魚網誌 since 97/09/16

影片是很久以前的。裡頭景物已昨是今非。

【前言：魚現境】

　　影片是以前有家有政府補助時拍攝的，看起來有人關心跟有光鮮，現早沒了。影片中如劇場，社工，生輔員早都沒了。　目前協會全靠吃自己、半半屋收入跟募款維持，房子是租的，暫請不起社工跟專業人員。只有剛（97年9月）請一位得包山包海的公關兼秘書兼行政兼活動聯絡有領薪。其它現場看到的全是無給患者志工或半半屋熟客。

【魚是什麼？可以吃嗎？】
　　
　　魚就是魚鱗癬患者，是種非傳染性基因異變的怪病。依病徵俗稱紅孩兒、穿山甲、銀屑兒等。超有名的穿山甲人張四妹即魚的一種。目前無藥可醫，只能靠昂貴保養緩和病情。這是魚的影片： 《魚，電影》魚鱗癬協會，請大家看一看，知道為何要拜託大家。由於太罕見及法源落後殘缺，迄今幾所有魚不能納入身心障礙保護法以受社會福利保障，僅少數人因併發視障器官等病變而得以領殘冊。由於角化異常若未能立即護理（全身完整護理時間正常需費四至五小時。多數時候患者因無足夠藥膏／設備／時間，只能局部如臉重點處理，護理不到的其它部位任其生滅），體汗無法排解產生異味加上異貌，常被誤會是傳染病（就像人遇到癩皮狗都躲遠遠的），定嫖女人得性病活該（還倒楣到列入性病管制），不然酗酒，一定很骯髒都不洗澡...飽受歧視含冤莫白，加上整年進出醫院如回家，沒有雇主想雇用，魚們幾無人有正式頭路。他們能活到現在，說實話，真的算生命鬥士。

【何處是魚家】
　　
　　高雄市關懷魚鱗癬協會附設的紅孩兒之家，便是為這些被遺忘的邊緣病友而設，以民間力量照護政府無法眷顧的極弱勢。不但提供魚們以低價使用昂貴保養照護設施，更成魚們心靈依託，相互鼓勵扶持，面對人生。但今年（2008）年初家園被收回！在未做好配套，魚們失去家園、學習場所及水療療護等設施，再成社會孤兒。為魚的生命延續，經與政府協商，若今年底前能購下原址（高雄市前鎮區中華五路951號，佔地約150坪 ），魚不但可沿用原水療設施（若無法購下原址則會被拆毀），且有永遠的家服務全省的魚。但原址市價高達2192萬元，以協會財力已無法擔負了，四川震災再雪上加霜吸走國內大部份捐款（魚確有跟企業募款，但多說錢給四川了，沒啥錢可養魚），至今只募到200多萬（僅1/10數額。97/8）。距年底僅剩月餘，拜託大家幫幫忙！

　　知道台灣等待救援弱勢太多，魚忝為目前也需被救助的極弱勢，期求你與上蒼，若因緣俱足，請撥個小小力量給魚。不用很多，夠了就好，有一點也好，讓魚告別飄搖，站穩腳步群策將來，有朝實現魚理想：「以殘助殘」，將你與上天的恩惠，傳遞下一人、很多人。 

【幫魚的法寶】

　1、捐助399　贈胺基酸洗顏素
　2、捐助588　贈香郁組(洗髮乳+沐浴乳)
　3、捐助3000  贈春天禮盒+香郁組(洗髮乳+沐浴乳)
　　   附註：寄送運費另計。皆附捐款收據，可抵稅。

399運費表（97/11/27更新版）

588運費表（99/09/08更新版）

3000運費表（99/09/08更新版）

郵局帳號:0041947-0001114 戶名:高雄市關懷魚鱗癬協會(匯款後請電話通知)
　4、純捐款，金額不限。十元不嫌少，更多不嫌多。
　　可劃撥、ATM匯款或親捐。可索取捐款收據抵稅。

　5、魚有二手雜貨愛心庇護商店：半半屋。歡迎捐贈物資跟來買東西，讓
　　魚多少掙些醫療基金。

【魚暫時住那裡】

　　高雄市關懷魚鱗癬協會（附設半半屋）
　　地址：高雄市前鎮區中華五路939巷64號
　　電話：07-5377746
　　傳真：07-5377748
　　時間：週一～週五09:00-18:00