| Self-Intro |
| ♥ 中華民國關懷魚鱗癬症協會 台北服務處 地址:105 台北市松山區光復北路105號10樓之2 電話:02-27482908 傳真:02-27423071 電郵:tai.fish105@msa.hinet.net 時間:週一~週五 08:30-17:30 立案字號:台內社字第9027543號 台北伴伴屋(紅孩兒的二手雜貨愛心商店) 地址:台北市信義區嘉興街42號 電話:02-87861014 附註:歡迎捐贈各類物品。地域關係,請幫捐卡好的物品卡好賣。 參見:http://taifish.pixnet.net/blog/post/22019370 【捐款帳戶】 郵政劃撥帳號:19627754 戶名:中華民國關懷魚鱗癬症協會 ============================ ♥ 高雄市關懷魚鱗癬協會 高雄服務處 地址:806 高雄市前鎮區中華五路939巷64號 電話:07-5377746 傳真:07-5377748 電郵:khh.home@msa.hinet.net 時間:週一~週五 09:00-18:00 立案字號:高市社一字第87157號 高雄半半屋(紅孩兒的二手雜貨愛心商店) 地址:同服務處 電話:同服務處 附註:歡迎捐贈各類有的沒的物品,可到府收取。 參見:http://taifish.pixnet.net/blog/post/22008475 捷運:高捷獅甲站1號出口,約再走15分鐘。 公車:中華幹線(火車站搭乘,正勤國宅下車),36,14 環保局跳蚤市場-半半屋有擺攤 地址:美術館前空地(29號攤) 時間:每月最末週六(中午-約17:00) 附註:有時會停辦。宜事先打聽好再前往。 參見:http://taifish.pixnet.net/blog/post/22338389 【捐款帳戶】 郵政劃撥帳號:41989883 戶名:高雄市關懷魚鱗癬協會 ============================= 官方網站:http://www.taifish.org.tw 痞客網誌:http://taifish.pixnet.net/blog 奇摩網誌:http://tw.myblog.yahoo.com/taifish19627754 ============================= ♥ 魚是什麼?可以吃嗎? 魚就是魚鱗癬患者,是種非傳染性基因異變的怪病。依病徵俗稱紅孩兒、泡泡龍、穿山甲、銀屑兒等。超有名的穿山甲人張四妹即魚的一種。目前無藥可醫,只能靠昂貴保養緩和病情。 由於太罕見及法源落後殘缺,迄今幾所有魚不能納入身心障礙保護法以受社會福利保障,僅少數人因併發視障器官等病變而得以領殘冊。由於角化異常若未能立即護理(全身完整護理時間正常需費四至五小時。多數時候患者因無足夠藥膏/設備/時間,只能局部如臉重點處理,護理不到的其它部位任其生滅),體汗無法排解產生異味加上異貌,常被誤會是傳染病(就像人遇到癩皮狗都躲遠遠的),定嫖女人得性病活該(還倒楣到列入性病管制),不然酗酒,一定很骯髒都不洗澡...飽受歧視含冤莫白,加上整年進出醫院如回家,沒有雇主想雇用,魚們幾無人有正式頭路。他們能活到現在,說實話,真的算生命鬥士。 |