聯合報 2007-01-04
詹建富 報導
「莫非要等到眼盲、肢殘，才能獲得政府的重視？」中華民國關懷魚鱗癬症協會理事長陳麗琴昨天指出，魚鱗癬症病友需終身就醫，但申請健保重大傷病卡門檻高，也領不到身心障礙手冊，盼望政府及社會伸出援手。
罹患魚鱗癬症的病友，由於皮膚乾燥而易龜裂，一片片如魚鱗狀，廿多年前，「穿山甲人」張四妹來台就醫的過程吸引眾人的眼光。部分病友則因皮屑經常脫落，而呈現紅皮症，所以另有「紅孩兒」的稱號。
病友魏芝華和李俊蔚指出，去年六月，一名已呈現四肢萎縮的病友被家人遺棄，又缺乏醫療費用，差一點就喪命，幸經社會局轉介給該協會，協助就醫。他們說，由於罹患魚鱗癬症常被誤認為會傳染給他人，往往找不到工作。
陳麗琴指出，由於健保局規定病患需符合先天性、嚴重型的魚鱗癬症（如水泡型、層狀型等）才可申請重大傷病卡，而社政單位也認為輕症的紅孩兒不能領取身心障礙手冊，但這種疾病無法根治，許多皮膚護理及特殊的保養品也不在健保給付，每個月花費就是一筆沈重負擔。
對此，健保局說明，雖然大部分魚鱗癬症病患不在重大傷病範圍，但該局已放寬認定標準，且患者仍可領取慢性病連續處方箋，減少健保部分負擔的支出。
為籌措醫療基金和病友庇護場所，關懷魚鱗癬症協會獲得台灣美樂家慈善關懷協會的贊助，本月十二日在台北京華城舉辦公益尾牙宴，歡迎企業人士認購每張三千元的愛心餐券，為紅孩兒築夢。
該協會洽詢電話：（02）27482908。
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