中央社 2004-08-20
陳惠珍 台北20日電
中華民國關懷魚鱗癬症協會指出，台灣魚鱗癬症病患約十一萬五千人，病患由於癱瘓或怕外界異樣眼光，而封閉自己，為鼓勵他們走出社會，將在本月底推出以病患真人真事改編的「銀河心淚」舞台劇，協助募集，籌設提供病患就業機會的半半屋愛心二手商店。
中華民國關懷魚鱗癬症協會理事長陳麗琴今天指出，魚鱗癬症共有二十六種，台灣病患約十一萬五千人，其中有一千二百人為重症病患，重症症狀包括關節萎縮和癱瘓等。
她說，二十六種魚鱗癬症最嚴重為水泡症和紅皮症，因此目前也只有這兩種可納入身心障礙保護法，未來希望推動將其他二十四種都納入身心障礙保護法。由於魚鱗癬症患者單是所需的護理藥劑花費，依症狀每月從一萬元及十幾萬元不等，且這些護理藥劑健保並不給付，對病患而言是一大負擔。
多數病患因為癱瘓或外觀異常，常受外界異樣眼光而封閉自己，為鼓勵他們走出社會，並呼籲大眾接受他們，將演出曾是知名歌手周美芳患病前後心路歷程舞台劇「銀河心淚」，以協助募集籌設提供病患就業機會的半半屋愛心二手商店。
「銀河心淚」將於8月28日晚上七時三十分，於台北市政府二樓大禮堂演出，民眾只要捐助三百元，就可進場觀看這項演出，並幫魚鱗癬症病患完成籌設二手商店目標。這個名為台北紅孩兒半半屋愛心二手商店，將出售民眾捐贈的二手商品及向企業以較低價格批貨的歐洲精品，因此除能帶來經濟收入外，也能讓魚鱗癬症病患擁有就業和與社會接觸的機會。
全站熱搜
留言列表
