高雄市關懷魚鱗癬協會

Kaohsiung Concerned Ichthyosis Association

Website:www.khfish.org.tw

魚網誌 since 97/09/16

各位敬啟者您好

本會於101年9月起 遷移至 高雄市三民區灣中街166號(修繕籌備中)

在此時間如有服務不周的地方,敬請多多包涵

電話:07-3963021

傳真:07-3963022

  
攝影：TVBS　來源：MSN新聞

TVBS　2008-10-04

東森新聞　2007-05-29
蔡慶立、楊尚仁　高雄報導

台灣的社會福利政策真的生病了嗎？在樂生療養院抗議情事還在持續之際，南台灣高雄，又出現另一個樂生療養院的翻版！為了收容照顧魚鱗癬患者而設立的「高雄紅孩兒之家」，由於他們所用的房舍所有權屬高雄社會局，加上地處夢時代購物中心旁，屬黃金地段，儼然成為各方覬覦標的；如今，疑似在政治力的介入下，社會局打算讓其他民間團體進駐，未來不知何處去的魚鱗癬患者，為了守住這塊好不容易經營起的家園，醞釀大規模抗爭，除了計畫動員上百輛計程車包圍高雄市政府，他們還上書向總統陳水扁請命！

中央社　2008-10-04
程啟峰　報導

高雄市關懷魚鱗癬協會今天下午發起「搶救紅孩兒之家、街頭勸募活動」，數十名會員病友及家屬走上街頭，在各大商圈沿街募款，為紅孩兒築巢圓夢，獲得不少民眾迴響，紛紛慷慨解囊。

聯合報　2007-01-04
詹建富　報導

「莫非要等到眼盲、肢殘，才能獲得政府的重視？」中華民國關懷魚鱗癬症協會理事長陳麗琴昨天指出，魚鱗癬症病友需終身就醫，但申請健保重大傷病卡門檻高，也領不到身心障礙手冊，盼望政府及社會伸出援手。 

攝影：楊濡嘉　圖片編修：阿千

聯合報　2006-08-07

中央社　2007-10-10
程啟峰　高雄十日電

高雄市關懷魚鱗癬協會受社會局委託經營的紅孩兒之家六年來，因評鑑績效欠佳被社會局解約重新招標，將於二十九日決標，協會今天召開記者會叫屈，並已做最壞打算，將自行募款搶救紅孩兒之家；社會局則強調，招標作業將依法繼續進行，不受影響。

聯合報　2001-08-06　
徐如宜　報導　18版 高屏澎東新聞

「我的志願是在關懷魚鱗癬協會當終身志工！」廿歲的李俊蔚是先天性紅皮症魚鱗癬患者、旁人眼中的「穿山甲人」。在母親陳麗琴堅強的陪伴下，俊蔚學會樂觀的面對人生，「全省走透透」去幫助還躲在黑暗角落的魚鱗癬患者。

中央社　2004-08-20 　
陳惠珍　台北20日電

中華民國關懷魚鱗癬症協會指出，台灣魚鱗癬症病患約十一萬五千人，病患由於癱瘓或怕外界異樣眼光，而封閉自己，為鼓勵他們走出社會，將在本月底推出以病患真人真事改編的「銀河心淚」舞台劇，協助募集，籌設提供病患就業機會的半半屋愛心二手商店。

中國時報　2006-09-16
喬慧玲　台北報導

提供魚鱗癬病友和弱勢民眾二度就業的愛心伴伴屋，由於房東出售店面，1個多月來找房子四處碰壁，迄今仍面臨無屋可租的窘境，員工也只得暫時留職停薪。中華民國關懷魚鱗癬症協會希望民眾協尋位於市區有人潮的店面，月租約3萬元，聯絡電話27482908王小姐。